Рады приветствовать вас на официальном интернет-сайте Федерального казенного учреждения «Главное-бюро медико-социальной экспертизы по Иркутской области» Министерства труда и-социальной-защиты Российской Федерации   Нажмите, чтобы прослушать выделенный текст! Рады приветствовать вас на официальном интернет-сайте Федерального казенного учреждения «Главное-бюро медико-социальной экспертизы по Иркутской области» Министерства труда и-социальной-защиты Российской Федерации
 
 
Главная FAQ Здравствуйте, Людмила Генриховна! Вопрос по ребенку с ВДКН сольтеряющая форма. Находимся на пожизненной гормонозаместительной терапии с 5 суток после рождения, благодаря вовремя поставленному диагнозу, криза удалось избежать тогда, хотя наблюдались электролитные нарушения. Когда пришли на комиссию, нам отказали в инвалидности, сказали нет кризов-нет инвалидности. Неужели в Иркутской области ребенка нужно доводить до кризового состояния, чтобы получить инвалидность? Мы наоборот регулярно сдаем анализы, корректируем дозы, чтобы их избежать! В год случился криз-откололи, лежали в эндокринологическом отделении в г.Москве, там также врачи утверждают, что у них все детки на инвалидности, даже с вирильной формой, поставили нам еще сопутствующий диагноз Бронхиальная астма, рекомендовали нам идти на МСЭК! Есть ли смысл опять пытаться, идти на комиссию с 1 кризом за 2 года? Или опять откажут?

Здравствуйте, Людмила Генриховна! Вопрос по ребенку с ВДКН сольтеряющая форма. Находимся на пожизненной гормонозаместительной терапии с 5 суток после рождения, благодаря вовремя поставленному диагнозу, криза удалось избежать тогда, хотя наблюдались электролитные нарушения. Когда пришли на комиссию, нам отказали в инвалидности, сказали нет кризов-нет инвалидности. Неужели в Иркутской области ребенка нужно доводить до кризового состояния, чтобы получить инвалидность? Мы наоборот регулярно сдаем анализы, корректируем дозы, чтобы их избежать! В год случился криз-откололи, лежали в эндокринологическом отделении в г.Москве, там также врачи утверждают, что у них все детки на инвалидности, даже с вирильной формой, поставили нам еще сопутствующий диагноз Бронхиальная астма, рекомендовали нам идти на МСЭК! Есть ли смысл опять пытаться, идти на комиссию с 1 кризом за 2 года? Или опять откажут?

Добрый день, Лена! ВДКН (врождённая дисфункция коры надпочечников или адреногенитальный синдром) – это группа наследственных заболеваний, связанных со снижением активности ферментов, участвующих в выработке стероидных гормонов. В зависимости от уровня ферментного блока клинические проявления различны. Наиболее часто встречается сольтеряющая форма, которая может проявляться клиникой острой надпочечниковой недостаточности, именуемой острый надпочечниковый криз. Эта форма заболевания требует постоянной заместительной терапии гормонами надпочечников, дозу которых повышают в 1,5 и более раз при стрессовых ситуациях. Если постоянная заместительная терапия подобрана правильно, повышается при стрессах разной природы – кризов не возникает.

Медико-социальная экспертиза рассматривает нарушенные функции организма на фоне адекватно подобранной терапии. Критерием для установления инвалидности ребёнку в возрасте до 18 лет является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов).

При проведении медико-социальной экспертизы специалисты бюро МСЭ для определения степени выраженности стойких нарушений функций организма в процентах руководствуются приказом Минтруда России от 17.12.2015 № 1024н.

Сольтеряющая форма с редкими кризами соответствует 30 процентов. Это I степень выраженности стойких нарушений функций организма – незначительные нарушения, не приводящие к инвалидности.

Сольтеряющая форма с частыми кризами соответствует 50 процентов. Это II степень выраженности стойких нарушений функций организма человека, при которой категория «ребёнок-инвалид», как правило, устанавливается. Частота кризов должна быть подтверждена медицинскими документами.

Нажмите, чтобы прослушать выделенный текст!